脂腺母斑という皮膚疾患をご存じですか？
出生時または幼少時から見られる母斑（あざ）で、乳幼児期では比較的薄い色（周りの肌色と近い色）で平坦か少し盛り上がる様相です。
成長して体が大きくなるに伴って、母斑も大きくなります。
思春期頃から脂腺が発達しますので、それに伴い顆粒状（ぶつぶつ）に盛り上がってきて、色も濃く、赤褐色お帯びた色合いになるようです。
まれに（母斑を持つ子の20%程度らしいです）腫瘍になることがあるそうですが、悪性になるかどうかは分からない（悪性腫瘍となるのはその中でも数%）ので、あざの表面の変化などを注意して皮膚科などの専門医と相談をしながら摘出するなどの治療の方針を決めます。
うちの子供の場合、幼児期に取ってしまったので成長した後の様子がどうなるのか直接は見たことがありませんが、ここでは発見から治療その後の経過をまとめておきます。
生まれたばかりのわが子の頭にアザがある！？
長男が産まれて翌日のことでした、何気なく長男の頭を見ていると、後頭部、およそ”つむじ”の付近に2cmほどの薄赤っぽいアザのようなものがありました。
どこかでぶつけたのかな？と心配して看護婦さんに伝えると、すぐに皮膚科に回してもらい（日赤病院での出産だったので、その点は迅速でした）すぐに「脂腺母斑」であると診断されました。
それまでまったく聞いたことも無い症状名でした。
◎脂腺母斑は先天性であること、
◎新生児の1000人に2～3人に見られること
◎原因ははっきりしていないが、妊娠中の行動などが原因とは考えにくいこと
◎成長とともに大きくなり、小さくなることは無いということ
◎新生児のうちに何かをする必要はないので、時期を見て皮膚科に相談すること
（時期というのは体がしっかりしてきて手術に耐えられるようになる頃で、おおよそ3才～だそうです）
◎そして、母斑の位置には毛髪が生えないということ
◎他の部位より乾燥しやすいので指で引っ掻いたりしないように注意すること
などを教えてもらいました。
生後2ヶ月の様子
その後、3才になるまでは特別に何もせずに過ごしました。
言われた通り引っ掻いたりして傷がつかないように注意はしていたのですが何度か爪で引っ掻いて血がにじんでいることがありました。
お医者さんに言われた通りですが、後頭部のかなり目立つ部分に、遠目でも分かるハゲの部分があって、遠くから我が子を見分ける目印になっていました。
幼いうちはあまり気にしないだろうけど、将来このままだとイジメの標的になったり本人が外見を気にしだす頃にはとても気になるだろうと思い、私たち夫婦の間では、小学生に上がる前に手術を受けさせようと決めていました。
そうと決めてしまったので当人たちは（親子ともども）あまり母斑やハゲについては気にしてはいなかったのですが、外出先などで心無い声を聞くこともあって「そっとしておいてくれればいいのに・・」と思ったものです。
本人は直接見えないこともあってほとんど気にせず＾＾；
とはいえ、3才になるころには多少気になるようになったらしくて、時々鏡で見て触ったりたりしましたが・・
4才の頃の様子、かなりはっきりしています。
脂腺母斑の治療とその時期
3才になったころに、家の近所の皮膚科に行って改めて診断してもらったところ、
「全身麻酔での手術になると思うので、今すぐというよりは小学校に上がる直前か、1年生の夏休みにでも行うといいでしょう」と言われ、私が住んでいる地域で最も信頼がおけるということで「さいたま小児医療センター」宛ての紹介状を書いてくれました。
脂腺母斑の治療は、外科手術による該当部位の切除が基本で部位が頭部などの場合は手術中に暴れたりなどの危険があるため幼児の場合は全身麻酔で行うのが一般的とのことです。
全身麻酔、と聞くとなにやら恐ろしげな響きがするので心配ですよね。
全身麻酔による事故の話も、まったく聞かない訳でもないので手術をする場合はできる限り設備の整った病院で行う事をお勧めします。
心配しすぎ、と言われるかもしれませんが、万が一の事を考えるとできる限りの事をしたいものです。
方針が決まったので、それぞれの祖父母にも伝え、後は、息子に時折、時期を見てすこしずつ脂腺母斑についてと、手術について理解してもらうようにしました。
どんなことをしたのかというと、
母斑の写真を撮ったり、鏡で見せたりしながら、他の子には無い物があって、これは小学校に上がる前に取らないといけないんだよと、時々に説明しました。
始めの頃は
「えー、とっちゃうのやだー」と言っていましたが
「大きくなったら悪くなっちゃうかもしれないんだよ、それに髪の毛も生えないから怪我しやすくなっちゃうんだよ」と言い聞かせているうちに、本人もだいぶ納得してきて、5歳になる頃には「もうすぐバイバイだねー」と鏡をみながらつぶやいていました。少しとはいえ、自分の体の一部がなくなることは幼い息子にとってはちょっと寂しい出来事のようでした。
症状と治療の他に、もう一つ息子に伝えたことは
「体や心に、怪我や病気などで、他の子と違う様子のある子がいても、絶対にそのことで、その子の悪口や馬鹿にするようなことを言ってはいけないよ。」ということでした
本人が時々そういう事を見知らぬ子や大人に言われて、「？？？」となっていたので、「うん、わかった」とスムーズに理解してくれたのはうれしい事でした。
手術の方法と術後の経過
5歳の6月になった頃、かかりつけ医が紹介してくれた医療センターを受診。
手術直前の母斑（上の小さいのはつむじ）
始めは皮膚科での受診だったのですが、母斑が頭部にあって、そこそこの大きさ（5歳当時で3cm近くになっていました）だったので、手術後の毛髪の無い部分への影響を考え、また、皮膚科の先生の助言もあって形成外科での受診に切り替えてもらいました。（手術では皮膚を切除します、切除部位は周辺の頭皮を引っ張り合わせて縫いますので、縫った部分は毛が生えません。ですので、切除方向や縫合の際に頭髪がどう流れるのかを考慮して手術方法を検討することが大切です。）
とはいえ、同じ院の中のことなので場所を変えただけですが・・
そこで、担当の先生に過去の手術例の写真などを交え色々な説明を受け、どこをどういう風に切開して、どう塞いでいくかということを細かく打ち合わせをしました。
麻酔についてはできれば局所麻酔で行きたいと伝えたのですが、担当医は息子の落ち着きの無い様子を見て、「全マ（全身麻酔）で行こう。」と・・予想通り全身麻酔で実施することになりました。
後から知ったのですが、子どもはよほど大きくならないと全身麻酔で手術を行うようです。
同じ時期に脂腺母斑入院していた小学校6年生の女の子は、うちの子と同じく頭部の手術でしたが、全身麻酔で手術を行っていました。中学生や高校生以上の場合は局部麻酔で手術をしたというブログ記事を見たことがありますので、小学生までは全身麻酔で行うのが普通なのかもしれません。（病院によって違うのか、その辺りは分かりません）
手術は、予約の時期などの諸事情があって9月に実施することに決定。
その後は、手術の1週間ほど前に健康診断を行い、風邪などにかかっていないかチェックして最終GOの判断が出ました。
入院の予約で多少ごたごたしましたが（担当医がインフルエンザにかかったり予約の科目が事務局の手違いで違っていたり・・よくあることです）なんとか予定通りに手術を行うことになりました。
入院は前泊（手術の前日から入院）で、当初の予定では手術当日を含めて2泊3日
基本的に完全看護なので、手術当日を含め両親の付添い宿泊は禁止でしたがそのあたりは鷹揚というか、付添時間の制限は無いということで、結局ほぼ付き添うことに・・
入院当日になんとなく本人の好きな本やおもちゃを買ってあげましたが、なんと小さなDVDプレイヤーの持ち込みもOKだったので、退屈しのぎに大好きなディズニーのアニメをわんさか持っていきました。
本人はDVD見放題だったので大喜びでしたが、親が帰る段になると泣いていたので、寝付くまで傍についていることになりました＾＾；
手術当日は2番目ということもあってけっこう早くから待合室で待機
予定では9時にスタートだったのですが40分ほど遅れ。手術室に入るときはやはり心配でした。若い看護士の方がつきっきりでお世話してくれたので本人にとっては嬉しかったようです。
予定では1時間程だったのですが、麻酔が覚めるのに時間がかかり、11時を過ぎた頃に回復室から出てきました。
しばらくは朦朧としていましたが、少しすると傷口が痛いらしくずっと泣いていました。
予定では2泊3日でしたが、傷口のふさがりに少しかかったせいで1泊伸びて3泊になりましたが、無事に退院できました。
手術直後（6時間くらい？）の様子、手の包帯は点滴のルート用（動くと痛いので固定）
気になる治療費ですが、さいたま市は中学生以下の子どもの場合医療費は市が負担してくれるので、私が支払ったのは入院中の食事代とタクシー代などの移動費だけでした。
ただ、医療点数からすると、全額でおおよそ7万円程かかることになるようです。ですので30％負担であれば2万～3万円程の負担となるでしょう。
高額医療の範囲に入るので、保険組合によっては高額医療費の一部負担をしてくれるところもあるので、ご加入の保険団体に問い合わせをしてみると補助がもらえるかもしれません。
うちの場合は、実質負担0円だったので補助はありませんでしたが・・
その後の経過
手術をした場所が頭部ということと、切除範囲が大きかったので術後1年くらいは傷口をしっかり保護するよう厳重注意を受けました。
仮にぶつけたりして傷口が開いてしまうと、ギザギザに裂けてしまうのできれいに縫い合わせることができなくなってしまい、大きな傷跡が残るそうです。
言い聞かせが効きすぎたのか、本人も運動に対して若干の抵抗を感じるようになってしまい小学校1年生の1年間は体育の授業は見学が多かったのが残念でした。
現在小学校2年生ですが、とても上手に縫い合わせてもらったようで傷跡は遠目にはまったくわかりません。
近くで見ると一筋の傷跡がわかりますが、髪の毛の流れも自然で本当にきれいにしてもらいありがたく思っています。
うちの子の場合、男の子だということもあって多少の傷跡は仕方がないと思っていましたが、これが女の子で顔にできていたりすると、もっといろいろと心配になったと思います。
脂腺母斑の治療では生命の危険を伴うようなことはほぼ考えられないのですが、手術は子供の容姿に影響を与えるものです。特に女のお子さんの場合、美容上の影響を考えるときちんと設備の整った実績のある病院で治療を受けさせたいものです。
私たちが医療機関を選択した目安としては、常勤の麻酔専門医がいることと、美容整形、形成の実績がきちんとある病院であるかどうか、でした。そういった対応ができる病院であれば安心できると思います。
最終的には紹介された病院が全てを備えていましたので、たまたまですが良かったと思います。
ざっと書いてしまいましたが、同じ症状の子を持つ親御さんの参考になれば幸いです。